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Comunicación en al autismo

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¿Qué es el autismo?

El trastorno cerebral del autismo empieza en la primera infancia y persiste a lo largo de la edad adulta afectando tres zonas cruciales del desarrollo: la comunicación verbal y no verbal, la interacción social y el juego creativo o imaginativo.

El autismo es la condición más común del llamado grupo de trastornos penetrantes del desarrollo (PDD, por su sigla en inglés). Estos trastornos involucran retrasos en muchas áreas del desarrollo de la niñez. Los primeros signos del autismo se pueden observar generalmente antes de los tres años de edad. Muchos individuos que son autistas también contraen epilepsia, un trastorno cerebral que causa crisis convulsivas, al llegar a la edad adulta. Otras características del trastorno involucran comportamientos repetitivos y ritualistas, movimiento de las manos en forma de "aleteo", correr o girar en círculos, miedo excesivo, heridas autoinfligidas tales como golpearse en la cabeza o morderse, agresión, insensibilidad al dolor, rabietas y problemas para dormir y comer. Las personas con autismo viven una vida normal, pero la mayoría requiere atención y supervisión de por vida.

Leo Kanner identificó por primera vez un caso de autismo en 1943 cuando describió a 11 niños ensimismados que tenían "trastornos autistas del contacto afectivo". Al principio, se pensó que el autismo era un trastorno afectivo, consecuencia de una crianza deficiente por parte de los padres. Esto resultó ser un mito. Mientras la causa sigue siendo un misterio, la mayoría de los especialistas ahora ven el autismo como un trastorno cerebral que hace difícil que una persona procese y responda al mundo. El autismo se ha observado en varios miembros de una misma familia. Por consiguiente, muchos científicos creen que, al menos en algunos individuos, el autismo quizás sea genético. También se han identificado algunos genes que desempeñan una función en la aparición del desorden.

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¿A quiénes afecta el autismo?

El autismo es una de las discapacidades del desarrollo más común. Las personas afectadas son de todos los grupos étnicos y socioeconómicos. Estadísticas actuales indican que aproximadamente 400.000 personas en Estados Unidos tienen autismo. El autismo tiene de tres a cuatro veces más probabilidades de afectar a los niños que a las niñas. Ocurre en personas de todos los niveles de inteligencia. Aproximadamente 75 por ciento de las personas con este trastorno son de inteligencia baja mientras 10 por ciento puede demostrar altos grados de inteligencia en áreas específicas como la matemática.

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¿Cómo se desarollan normalmente el habla y el idioma?

El período más importante en el desarrollo del habla y del idioma para los seres humanos es durante los tres primeros años de vida, una etapa en la cual el cerebro está desarrollándose y madurando. Estas aptitudes parecen desarrollarse mejor en un mundo que es rico en sonidos, elementos visuales y exposición permanente al habla y al idioma de otras personas. La base de este desarrollo es el deseo de comunicarse o interactuar con el mundo.

Los signos del comienzo de la comunicación ocurren durante los primeros días de vida cuando el recién nacido aprende que el llanto traerá alimentos, consuelo y compañía. El bebé también empieza a reconocer los sonidos importantes tales como la voz de su madre. Según crecen, los bebés empiezan a clasificar los sonidos del habla (fonemas) o los elementos fundamentales que componen las palabras de su idioma. La investigación indica que a los seis meses de edad, la mayoría de los niños reconoce los sonidos básicos de su idioma nativo.

A medida que los mecanismos del habla y la voz maduran (mandíbula, labios, lengua y garganta), los bebés son capaces de controlar los sonidos. Esto empieza en los primeros meses de vida con el "arrullo", una vocalización silenciosa, tranquila, agradable, repetitiva. A los seis meses de edad, un bebé balbucea generalmente o produce sílabas repetitivas como "ba, ba, ba" o "da, da, da". Estos balbuceos pronto se convierten en un tipo de habla sin sentido (jerga) que a menudo tiene el tono y ritmo del habla humana, pero que no contiene palabras reales. A fines del primer año, la mayoría de los niños ya son capaces de decir unas pocas palabras sencillas. Los niños no conocen el significado de sus primeras palabras, pero aprenden el poder de esas palabras en la medida en que las personas a su alrededor responden a éstas.

A los dieciocho meses de edad, la mayoría de los niños puede decir entre ocho y diez palabras. A los dos años, la mayoría junta palabras en oraciones simples como "más leche". Durante este período, los niños aprenden rápidamente que las palabras simbolizan o representan objetos, acciones y pensamientos. También a esta edad juegan a representar a otra persona. A las edades de tres, cuatro y cinco años, el vocabulario aumenta rápidamente, y comienzan a dominar las reglas del idioma. Estas incluyen las reglas de fonología (sonidos del habla), morfología (formación de las palabras), sintaxis (formación de las oraciones), semántica (significado de la oración y de la palabra), prosodia (entonación y ritmo del habla) y pragmática (uso eficaz del idioma).

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¿Qué es lo que causa los problemas del habla y del idioma en el autismo?

Aunque la causa de los problemas del habla y del idioma en el autismo no se conoce, muchos expertos creen que las dificultades son producidas por una variedad de condiciones que ocurren antes, durante o después del nacimiento y que afectan el desarrollo del cerebro. Esto interfiere con la habilidad de un individuo de interpretar e interactuar con el mundo. Algunos científicos vinculan los problemas de comunicación a la "teoría de la mente" o deterioro de la capacidad de pensar o de imaginar el estado de ánimo de otro individuo. Conjuntamente con esto, también es un deterioro de la capacidad para simbolizar, tanto al tratar de comunicarse como al jugar.

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¿Cuáles son los problemas de comunicación relacionados con el autismo?

Los problemas de comunicación relacionados con el autismo varían según el desarrollo intelectual y social del individuo. Algunos son incapaces de hablar, mientras que otros tienen vocabularios ricos y pueden conversar acerca de temas de interés en gran profundidad. A pesar de esta diferencia, la mayoría de las personas con autismo tiene poco o ningún problema de pronunciación. La mayoría tiene problemas para usar el idioma de manera eficaz. Muchos también tienen dificultades con el significado de la palabra y de la oración, entonación y ritmo.

Los que pueden hablar dicen cosas que, a menudo, no tienen ningún contenido o información. Por ejemplo, una persona autista puede contar, reiteradamente, de uno a cinco. Otros usan la ecolalia, la repetición de algo que se ha escuchado con anterioridad. Una forma de ecolalia, llamada inmediata, ocurre cuando el individuo repite la pregunta que le han hecho, "¿desea algo de beber?" en vez de contestar con un "sí" o con "no". En otra forma de ecolalia llamada retrasada, una personas puede preguntar, "¿desea algo de beber?" cuando está pidiendo una bebida.

Otros usan frases que ya han sido almacenadas en la memoria para comenzar una conversación como, por ejemplo, "mi nombre es Tom", aun cuando estén hablando con amigos o familiares. Otros repiten guiones que han aprendido como aquellos escuchados durante los anuncios de televisión. Algunas personas con un grado mayor de inteligencia pueden hablar exhaustivamente sobre temas en los que están interesados, como los dinosaurios o los ferrocarriles, pero no pueden participar de una conversación sobre esos temas.

La mayoría de las personas con autismo no hacen contacto visual y su atención es deficiente. A menudo, son incapaces de usar gestos como una forma primaria de comunicación, como por ejemplo en el lenguaje a señas, o como complemento de la comunicación verbal apuntando a un objeto que desean. Algunas personas con autismo hablan en un tono de voz alto o en forma similar a autómatas o robots. Comúnmente no son receptivos al habla de otras personas y no pueden responder a sus nombres propios. Como resultado, se piensa equivocadamente que algunos tienen problemas de capacidad auditiva. El uso correcto de los pronombres es también un problema para las personas autistas. Por ejemplo, si se les pregunta, "¿están usando una camisa roja hoy?" responden con, "ustedes están usando una camisa roja hoy," en vez de "sí, hoy estoy usando una camisa roja".

En muchas personas autistas, el habla y el idioma se desarrollan, pero sólo hasta cierto punto, sin alcanzar un nivel normal. Este desarrollo es generalmente desigual. Por ejemplo, el desarrollo de vocabulario en las áreas de interés puede acelerarse. Muchos tienen buena memoria para recordar la información que acaban de escuchar o ver. Algunos pueden leer mucho antes de los cinco años de edad, pero no demuestran comprensión de lo que leen. Otros tienen talentos musicales o una habilidad avanzada para contar y realizar cálculos matemáticos. Aproximadamente 10 por ciento de los autistas muestran aptitudes de genios o capacidades particulares en áreas específicas como el cálculo de calendarios, la música, o la matemática.

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¿Cómo son tratados los problemas de lenguaje e idioma relacionados con el autismo?

Ante la sospecha de que exista autismo o alguna otra discapacidad del desarrollo, el médico del niño--pediatra--generalmente lo referirá a una variedad de especialistas, incluido un fonoaudiólogo, que realiza una evaluación integral de la capacidad de comunicación del niño y diseña y administra el tratamiento.

No se ha encontrado un único método de tratamiento para mejorar con éxito la comunicación en todos los individuos que tienen autismo. Se sabe que el tratamiento más efectivo es el que comienza lo antes posible--durante los años preescolares, es adaptado a las necesidades individuales de cada paciente, apunta a mejorar el comportamiento y la comunicación e incluye a los padres o aquellos que cuidan a las personas con autismo. La meta de una terapia debería ser mejorar la comunicación útil. Para algunos, la comunicación verbal es una meta realista. Para otros, la meta quizás sea la comunicación a través de gestos. Otros pueden tener la meta de comunicarse por medio de un sistema de símbolos como, por ejemplo, juntar imágenes. El tratamiento debe incluir evaluaciones periódicas exhaustivas proporcionadas por un individuo con capacitación especial en la evaluación y el tratamiento de los trastornos del habla y del lenguaje, como un fonoaudiólogo. Terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas también pueden trabajar con el paciente para disminuir los comportamientos indeseados que podrían interferir con el desarrollo de aptitudes de la comunicación.

Algunos individuos responden bien a los programas de modificación del comportamiento altamente estructurados; otros responden mejor a la terapia domiciliaria que emplea las situaciones reales como base para la capacitación. Otros enfoques, como la terapia musical y la terapia de integración sensorial--la que se esfuerza por mejorar la capacidad del niño de responder a la información enviada por los sentidos--parecen haber ayudado a algunos niños autistas, aunque no existe investigación que compruebe la eficacia de estos enfoques.

Los medicamentos pueden mejorar los lapsos de atención de un individuo o reducir los comportamientos no deseados como el aleteo con las manos, pero el uso a largo plazo de esta clase de medicamentos no es recomendado debido a sus efectos colaterales. No se han encontrado medicamentos que mejoren específicamente la comunicación en las personas con autismo. Los suplementos minerales y vitamínicos, dietas especiales y la psicoterapia, también han sido usados, pero no existe documentación suficiente que compruebe su efectividad.

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¿Qué investigaciones se llevan a cabo para mejorar la comunicación de las personas con autismo?

Además de la investigación en curso sobre otros aspectos del autismo a través de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por su sigla en inglés), los investigadores del Instituto Nacional de la Sordera y Otros Trastornos de la Comunicación (NIDCD, por su sigla en inglés) también están investigando las dificultades o las diferencias de la comunicación de las personas que tienen autismo. Esta investigación tiene como eje el esfuerzo de cinco años de colaboración conjunta entre NIH, NIDCD y el Instituto Nacional de la Salud Infantil y del Desarrollo Humano (NICHD, por su sigla en inglés) que comenzó en mayo de 1997. El esfuerzo incluye a más de 65 científicos en 24 universidades de todo el mundo, incluidos Estados Unidos, Canadá, Gran Bretaña, Francia y Alemania, quienes están investigando cómo se desarrolla el autismo. Además, están estudiando las características del habla y del lenguaje en el autismo, evaluando las prácticas de tratamiento actual y diseñando nuevos tratamientos. Estudios adicionales incluyen investigaciones sobre el desarrollo y funcionamiento del cerebro en el autismo y el uso y los efectos de ciertos medicamentos sobre el comportamiento comunicacional.

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¿Cómo puedo obtener mayor información?

El NIDCD mantiene un directorio de organizaciones que pueden responder sus preguntas y proporcionarle información, por escrito o en formato electrónico, acerca de este tema. La lista de organizaciones está localizada en www.nidcd.nih.gov/directory. Actualmente, el directorio por Internet está disponible solamente en inglés.

Use las siguientes palabras claves para ayudarle a localizar las organizaciones de mayor relevancia:

Para mayor información, direcciones y números telefónicos adicionales o para recibir una lista de las organizaciones por escrito, contacte a:

NIDCD Information Clearinghouse
1 Communication Avenue
Bethesda, MD 20892-3456
Número de Teléfono Gratuito: (800) 241-1044
Número Gratuito de TTY: (800) 241-1055
Fax: (301) 770-8977
Correo electrónico: nidcdinfo@nidcd.nih.gov

Publicación de NIH No. 99-4315
octubre de 1998
Actualizado febrero de 2002

Para obtener más información, contacte al Centro de Distribución de Información de NIDCD (NIDCD Information Clearinghouse).

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